Riflessioni Reflections

Quella della disabilità è una esperienza molto particolare.

È un terremoto che travolge non soltanto il soggetto affetto da disabilità, ma anche la sua famiglia; inutile dire che tale esperienza viene quasi sempre vissuta da tutti i soggetti coinvolti in maniera traumatica e limitante.

La cosa peggiore è che ci si sente soli. Molto soli.

Innanzitutto, già la diagnosi di determinate patologie che comportano la disabilità non è affatto semplice, ma segue percorsi molto particolari, di cui parleremo in seguito. Per cui, si ha a che fare con una realtà che non si conosce, che spaventa. Ci si sente inadatti ed inadeguati ad affrontarla; ci si sente in balia delle onde e degli eventi, dal momento che non si hanno quasi mai pareri certi ma ci si barcamena alla meno peggio all’interno di pareri medici a volte tra loro discordanti. Ne consegue che non si mai a chi credere. In questo marasma si abbina la continua doccia scozzese di speranze alternate a delusioni, talvolta molto cocenti. Di sofferenza che si autoalimenta, dal momento che sia il soggetto in questione che la sua famiglia si sentono diversi, “sbagliati”, e quindi sono portati ad isolarsi, perché si ha paura di non essere compresi, o peggio, derisi, e tutto questo proprio nel momento in cui si ha più bisogno di aiuto e di sostegno da parte degli altri. Inutile dire che questo gatto che si mangia la coda porta come estrema conseguenza la morte sociale e l’isolamento dell’individuo disabile, della famiglia e non può essere un caso che spesso, purtroppo, questo stato di cose porti all’abuso di sostanze alcoliche o stupefacenti in età adulta.

Ma la solitudine e l’isolamento non sono i soli problemi che si è chiamati ad affrontare.

Numerose sono le domande alle quali si cerca di dare una risposta che non verrà mai, perché non possono esserci risposte. Perché proprio a me. Perché proprio a mio figlio. Cosa ho sbagliato. Cosa ho fatto di male.

E quindi ci si sente sempre più frustrati ed insoddisfatti; duro mantenere autostima ed equilibrio, in simili contesti. Quasi impossibile essere la ruota trainante di una famiglia che vorrebbe sostegno e guida mentre invece si desidera solo fuggire. Brutto dirlo, ma è la verità.

La cosa anche peggiore è che non si può contare su nessun altro che non sia un familiare. Lo Stato è completamente assente, sotto tutti i punti di vista, sia morali che assistenziali e ottenere i benefici di cui le leggi che tutelano i Nostri ragazzi sono traguardi duri da raggiungere; gallerie immense da percorrere prima di vedere la luce. Il tutto senza trascurare notevoli sacrifici, privazioni di tempo libero da dedicare alla persona (sport ed interessi di vario tipo)e anche di natura economica.

L’unico barlume di fiducia scaturisce dall’incontro con strutture e professionisti dotati di grande sensibilità, oltre che di preparazione accademica. È questo il caso del Laboratorio PsicoEducativo di Agordo, provincia di Belluno, particolarmente adatto alla diagnosi della sindrome di autismo e della Studio di Psicologia e Logopedia delle dott.se Margherita Gurrieri, Alexia Polmonari e della mitica Sara Fantini che in questi cinque anni ci ha dato tanto.

 Autentici angeli piovuti dal cielo, i quali, con pazienza e meticolosità, sono riusciti laddove molti altri hanno fallito, a fornire aiuto reale ed efficace, consigli, sostegno, anche critiche costruttive quando è stato necessario.

Purtroppo però si tratta di strutture private .Un particolare ringraziamento va al proff. Daniele Lodi del Comitato Vivere Insieme che ci ha aiutato nei primi anni, gli anni più difficili aggiungo: senza fini di lucro. Finendo esprimo un ringraziamento a Tutte quelle persone che non ho citato ma troverete i loro contatti nella pagina Personale qualificato. Lo Stato pare non dia importanza alla cura della disabilità.

Personalmente lo riteniamo vergognoso.

Riccardo Sarti

That disability is a very special experience.

It's an earthquake that overwhelms not only the person with disability, but also his family; Needless to say, this experience is almost always experienced by everyone involved in a traumatic and limiting.

The worst thing is that it feels just. Very alone.

First, already the diagnosis of certain diseases involving disability is not easy, but following very specific routes, of which more later. So, we have to deal with a reality that you do not know which scares. It feels unsuitable and inadequate to deal with it; it feels at the mercy of the waves and of the events, since there is almost never certain opinions but only goes as best in medical opinions sometimes discordant. It follows that it is never what to believe. In this chaos it is combined with the continuous shower Scottish hopes alternated with disappointments, sometimes very bitter. Of suffering that feeds on itself, since it is the subject in question that his family feel different, "wrong", and then are brought to isolate themselves, because we are afraid of not being understood, or worse, laughed at, and all this just when they most need help and support from others. Needless to say, this cat chasing its tail door as far resulted in the death and social isolation of the individual disabled person, the family and can not be a coincidence that often, unfortunately, this state of affairs will lead to the abuse of alcohol or drugs in adulthood.

But the loneliness and isolation are not the only problems that we are called to face.

There are numerous questions that we try to give an answer that will never be, because there can be no answers. Why me. Why my son. What I did wrong. What did I do wrong.

And then it feels more and more frustrated and dissatisfied; hard to maintain self-esteem and balance, in similar contexts. Almost impossible to be the driving wheel of a family that would like to support and guide but instead you just want to escape. Bad to say, but it's true.

What is even worse is that you can not count on anything other than a family. The state is completely absent, from all points of view, both moral and welfare and get the benefits of which the laws that protect children Our goals are hard to reach; immense galleries to go before we see the light. All without neglecting considerable sacrifices, deprivations of free time to devote to the person (sports and interests of various kinds), and even economic.

The only glimmer of confidence comes from the encounter with facilities and professionals with great sensitivity, as well as academic preparation. This is the case of the Laboratory for psychoeducational Agordo, province of Belluno, particularly suitable for the diagnosis of the syndrome of autism and the Study of Psychology and Speech Therapy of dott.se Margherita Gurrieri, Alexia Lung and the legendary Sara Fantini that in these five years has given so much.

 Authentic angels rained down from the sky, which, with care and patience, succeeded where many others have failed to provide real and effective help, advice, support, even constructive criticism when necessary.

Unfortunately, these are private structures .A special thanks to professors. Daniele Lodi Living Together Committee who helped us in the early years, the most difficult years I add, not for profit. I am finishing express thanks to all those people that I have not mentioned but you will find their contacts page Qualified Personnel. The State does not seem to give importance to the care of the disabled.

Personally I feel shameful.

Riccardo Sarti