ADOLESCENTI AUTISTICI: QUALI LE RISORSE, I PROBLEMI E LE SFIDE?
Molti dei conflitti interni e dei problemi degli adolescenti autistici sono, in fondo, fatti della stessa pasta di quelli di tutti gli adolescenti.
Una patologia eterogenea: autismo o autismi?
I disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorder, ASD) hanno esordio nei primi anni di vita e sono caratterizzati clinicamente da compromissioni qualitative delle interazioni sociali, della comunicazione e da un repertorio limitato, stereotipato e ripetitivo di interessi e attività (Venuti, 2012).
Oltre a queste caratteristiche di base, sono comuni una serie di altri problemi di comportamentali come: ansia, depressione, disturbi del sonno e dell’alimentazione, problemi di attenzione, collera, aggressività e autolesionismo.
Leo Kanner (1943) e Hans Asperger (1944) sono stati i primi ad utilizzare il termine autismo (dal greco autos, cioè io stesso) nell’ambito della psicopatologia dello sviluppo, rifacendosi a Eugen Bleuer che, nel 1911, definì con questo termine un sintomo e una modalità comportamentale caratteristica della schizofrenia e indicante la perdita di contatto con la realtà e con la polarizzazione di tutta l’attività mentale sul mondo interiore.
Nonostante siano passati più di 70 anni dall’individuazione delle caratteristiche tipiche dell’autismo da parte di Leo Kanner (1943) sono presenti ancora delle incertezze riguardo a questo disturbo. Come riportato anche da Dawson (2008), durante i tre decenni passati, le concettualizzazioni dei disturbi dello spettro autistico sono cambiate drammaticamente.
In passato l’ autismo era considerato come un disturbo estremamente sfavorevole, ora, i rapidi progressi nel campo delle neuroscienze, della psicopatologia, della neurobiologia, della genetica e dell’analisi del comportamento applicata, hanno contribuito a dare un’impronta meno negativa a tale disturbo. Ciò ha permesso che, le persone affette dadisturbi dello spettro autistico fossero maggiormente seguite ed aiutate, consentendo un miglioramento della qualità della loro vita (Dawson, 2008). Nonostante non si possa guarire dall’autismo, è possibile riscontrare che alcuni soggetti, nel corso del tempo, non manifestano più quella tipologia comportamentale che li conduce alla diagnosi, oppure che nell’ambito dello spettro autistico diminuisce nel tempo la gravità della sintomatologia (Venuti, 2011).
Per comprendere meglio questa psicopatologia, di seguito sarà elencata una sintesi dei criteri diagnostici del DSM-5 per l’ autismo. Il Disturbo dello Spettro Autistico deve soddisfare i criteri A, B, C e D (APA, 2014):
- A. Deficit persistente nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale in diversi contesti, non spiegabile attraverso un ritardo generalizzato dello sviluppo;
- B. Pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti e ripetitivi;
- C. I sintomi devono essere presenti nella prima infanzia (ma possono non diventare completamente manifesti finché le esigenze sociali non oltrepassano il limite delle capacità).
- D. L´insieme dei sintomi deve limitare e compromettere il funzionamento quotidiano.
Il DSM-5 definisce inoltre 3 livelli di gravità, secondo cui è necessario un supporto (livello 1), che può essere anche significativo (livello 2) o molto significativo (livello 3).
Nel DSM-5 si passa quindi ad una visione a spettro, in modo da incentivare e diversificare la ricerca di sottogruppi specifici senza il bias delle etichette diagnostiche.
Ma è bene precisare che i soggetti che, con il DSM-IV TR avrebbero ricevuto una diagnosi di disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato (DPS-NAS) non rientrerebbero neidisturbi dello spettro autistico secondo la classificazione diagnostica del DSM-5. Questi soggetti, come anche le persone con una sindrome di Asperger, talvolta, non presentano problematiche nelle relazioni sociali a livello base, ma emergono delle difficoltà quando giunge il momento di instaurare delle interazioni più complesse.
I disturbi dello spettro autistico non hanno una maggiore epidemiologia in luoghi geografici o etnie ma presentano una prevalenza di genere: i maschi sono colpiti maggiormente rispetto alle femmine, con un rapporto di 4:1. Le stime degli Stati Uniti (nel 2012) indicano una prevalenza di unbambino con disturbo dello spettro autistico su 88. In Italia non vi sono delle stime di prevalenza a livello nazionale ma dati su sistemi informativi regionali. In Piemonte, per esempio i casi sono circa 1:270. La maggiore definizione dei criteri di diagnosi con procedure standardizzate, implica un incremento dei casi di autismo negli ultimi anni e una conseguente discordanza nelle stime di prevalenza.
Nei disturbi dello spettro autistico il livello di intelligenza o il ritardo mentale del soggetto costituiscono un aspetto importante per improntare un adeguato intervento terapeutico. Oltre al calcolo generale del quoziente di intelligenza è necessario analizzare il profilo cognitivo del soggetto, valutandone tutti i processi cognitivi e l’omogeneità o la disomogeneità dei punteggi delle varie aree indagate. Il livello di funzionamento cognitivo nei soggetti con ASD viene spesso suddiviso in basso funzionamento se il QI è inferiore a 70 e alto funzionamento se il QI è superiore a 70.
Le interazioni con gli individui
Le persone con autismo tendono ad assumere un atteggiamento mentale di chiusura in se stesse e a dirigere verso l’esterno un’attenzione unitaria se non addirittura monolitica (monotropismo). Essere monotropici in un mondo politropico – vale a dire in un mondo in cui le persone utilizzano molteplici canali di comunicazione, affrontano compiti molto diversi tra loro e possono dividere la loro attenzione tra più interessi diversi – può dare origine a numerosi problemi (Lawson, 2005).
Nonostante la loro chiusura e il loro apparente disinteresse per le persone che li circondano, isoggetti con autismo mostrano un grande bisogno di stare con gli altri, che però deve essere soddisfatto in maniera strutturata e adeguata. L’ autismo non può essere adattato alle condizioni della normale socialità. E’ semmai il mondo che deve adattarsi a tale modo di essere, rispettarne le singolari caratteristiche, l’enigmatica e paradossale richiesta che rivolge. L’interazione dellepersone con autismo richiede contesti adatti (Ballerini et al., 2006).
Forse è difficile pensare che molti dei conflitti interni e dei problemi degli adolescenti autistici sono, in fondo, fatti della stessa pasta di quelli di tutti gli adolescenti (Venuti, 2012). Così, anche gli adolescenti autistici, come tutti gli adolescenti, hanno la necessità di staccarsi dal nucleo famigliare, pur avendolo come riferimento, avere delle amicizie e dei luoghi in cui si possa divertire e coltivare i propri interessi.
Il supporto da fornire ad adolescenti autistici dovrebbe tradursi in un aiuto a costruire e utilizzare gli appigli necessari per scalare la difficile ma affascinante parete della crescita (la stessa dei loro coetanei), facendoli arrivare più in alto possibile (Venuti, 2012).
La sessualità vista dagli adolescenti autistici
Tutti noi apparteniamo a un genere sessuale, a prescindere dalle nostra abilità, disabilità, patologie. La sessualità fa parte della vita di ognuno di noi, comprende la sfera biologica, psicologica, sociale, emozionale e dei valori di ciascuno di noi. La sessualità inizia da noi e si estende alle nostre relazioni con gli altri (Lawson, 2005).
E’ difficile per la società interpretare la sessualità espressa dagli adolescenti autistici, perché non sono in possesso degli strumenti giusti per far in modo che sia compresa da tutti gli individui.
Come ogni coetaneo, anche gli adolescenti autistici, devono imparare a gestire i propri sentimenti in modo raffinato, inibendone alcuni, temporeggiando su altri, moderando la propria impulsività, esprimendo qualcosa senza sbilanciarsi troppo (Vianello, 2004)
Al pari di molte altre abilità e conoscenze, anche quelle relative alla sfera affettiva e della sessualità devono essere apprese in modo sistematico dagli adolescenti autistici, ossia apprese in modo individualizzato, strutturato e basandosi su strategie educative concrete, che riducano il più possibile l’utilizzo del linguaggio verbale.
Al contrario possono essere di grande utilità i supporti visivi, come fotografie, illustrazioni, video (AA.VV., Erickson, 2015). Le modalità dell’educazione devono essere adeguate non all’età anagrafica ma allo sviluppo reale delle persone (non va dimenticato che quelle con disturbi autisticipresentano spesso ritardi nello sviluppo), ai loro interessi, alle loro motivazioni e ai loro specifici bisogni (Lawson, 2005). Secondo l’Americal Psychological Association (APA), l’ adolescenza è il periodo che sostanzialmente copre l’intervallo di tempo che intercorre tra i 10 e i 18 anni d’età. L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) suggerisce di estendere il range fino ad includere i 20 anni (Albiero, 2012). Questo range non può essere considerato per ragazzi e adolescenti autistici, in quanto molte tappe delle sviluppo possono non essere rispettate.
Oltre ad essere vergognosa, la sessualità nella disabilità viene trattata non come una espressione legittima bensì come un comportamento problematico, senza considerare che l’aspetto problematico è quello legato al sistema di regole sociali in cui la persona con difficoltà severe è immersa, su cui nessuno è stato in grado di passarle le corrette informazioni (Reynolds, 2014).
Il compito delle famiglie e dei servizi specialistici si estrinseca in tal senso. In primis devono preparare gli individui adolescenti autistici ai cambiamenti fisiologici che avverranno nel loro corpo. Inoltre va insegnato loro il discernimento tra sfera pubblica e privata, e di come determinate azioni come l’autostimolazione del genitali siano da attuare unicamente in una condizione di intimità che si può riscontrare solo in un contesto intimo e privato. La difficoltà di relazione, di empatia nei confronti di altri soggetti, di comprensione della situazione può condurre ad una inadeguata comprensione di ciò che è pubblico è ciò che è strettamente privato, ciò potrebbe esitare, in alcuni soggetti nel compiere atti di masturbazione in contesti non adeguati.
Offrire alle ragazze e donne autistiche le conoscenze sulla sessualità e le opportunità di crearsi delle amicizie e migliorare il più possibile la comunicazione e le abilità sociali ridurrà la probabilità che subiscano abusi o sfruttamento sessuale (Reynolds, 2014). Indipendentemente da ciò che i genitori possano aspettarsi, le adolescenti autistiche con difficoltà severe andranno educate alla comprensione del suo ciclo mestruale che si ripeterà con cadenza mensile, andrà formata sull’educazione sessuale e sulle malattie sessualmente trasmissibili.
Adolescenti autistici: la sfida delle famiglie
In passato vi era l’erronea concezione che l’ autismo fosse causato dall’inadeguatezza delle cure parentali e dalla freddezza affettiva delle madri. In La fortezza vuota, Bruno Bettheleim (1967) definì le madri degli autistici madri frigorifero e i bambini simili a fortezze vuote, concetto ampiamente superato.
I bambini con disturbi dello spettro autistico pongono spesso notevoli sfide comportamentali per i loro genitori e gli altri membri della famiglia (McConachie & Diggle, 2006). Infatti, quando a un bambino viene diagnosticato un disturbo dello spettro autistico è indispensabile un intervento sull’ambiente familiare: tutta la situazione necessita di un’adeguata ristrutturazione e ricomposizione. Impartire adeguate competenze ai genitori è un modo per ampliare la qualità e la disponibilità di servizi per i bambini e adolescenti autistici.
L’inclusione dei genitori come fornitori di trattamento per i propri figli è ormai considerato una componente essenziale dell’intervento nell’autismo (National Research Council, 2001, citato da Vismara et al., 2009). L’importanza del ruolo dei genitori come collaboratori e mediatori nell’interazione è stato introdotto da Eric Shopler nel 1960, il quale ha dimostrato che i genitori che mostrano livelli più elevati di sincronizzazione e risposte contingenti durante l’interazione hanno bambini con disturbi dello spettro autistico che sviluppano capacità comunicative superiori (Dawson, 2008).
Anche ricerche condotte negli ultimi decenni nell’ambito della psicologia dello sviluppo e della psicopatologia hanno evidenziato il ruolo centrale delle relazioni genitoriali nello sviluppo del bambino (Venuti, 2012) e l’importanza della qualità dell’interazione con i genitori per lo sviluppo psichico dei figli.
I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini con disturbi dello spettro autistico ma anche nei casi di adolescenti autistici, poichè sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie a interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo (LG ISS, 2011).
Gli interventi in cui si lavora sull’interazione tra i genitori e i figli con un disturbo dello spettro autistico consentono ai genitori di avere un supporto costante e favoriscono la modifica delle modalità di approccio relazionale da parte dei genitori, in linea con le caratteristiche “atipiche” del figlio, per convivere e rapportarsi con lui.
Lo scopo non è quello di impartire al genitore delle nuove tecniche per come relazionarsi con il figlio ma piuttosto di ampliare le capacità e che già egli possiede. In questo senso, una delle funzioni principali del terapeuta è quella di mostrare al genitore, attraverso la propria interazione con il bambino, le modalità che hanno successo e quelle destinate al fallimento (Venuti, 2012). Inoltre, i genitori che si pongono come fornitori dell’intervento ai propri figli spesso riferiscono ridotti sentimenti di depressione, stress, un maggior senso di responsabilizzazione e ottimismo circa la propria capacità di influenzare lo sviluppo del loro bambino (Vismara et al., 2009).
Gianluca Nicoletti, padre di Tommy, nel suo romanzo Una notte ho sognato che parlavi, racconta le difficoltà quotidiane di essere genitore di un ragazzo autistico:
Eppure i padri e le madri fanno di tutto per avere quell’individuo speciale sempre addosso, sono terrorizzati dall’idea di doversene separare, è come se fosse per loro un figlio e un fratello siamese allo stesso tempo. L’autistico diventa così la clausola indissolubile di un contratto fatale, da noi mai lucidamente sottoscritto, ma che che ci impone di dovercelo tenere accanto per ogni istante della vita.
Quando il figlio inizia a crescere, hanno origine nei genitori tutte le paure relative a cosa succederà quando loro non ci saranno più. Immaginare il proprio figlio con autismo, adulto, autonomo, in grado di condurre una vita normale e indipendente non è certo facile per una genitore; si tratta di un obiettivo che il genitore si immagina spesso come irraggiungibile, se non puramente utopistico (AA.VV., Erickson, 2015).
La particolare pervasività della triade sintomatologica e l’andamento cronico del quadro patologico determinano abitualmente nell’età adulta condizioni di disabilità, con gravi limitazione nelle autonomie e nella vita sociale. Attualmente un’altissima percentuale (dal 60 al 90%) di bambini con autismo diventano adulti non autosufficienti, e continuano ad avere bisogno di cure per tutta la vita (AA.VV., Erickson, 2015).
Considerando la limitazione delle autonomie e il bisogno di continua assistenza per gli adolescenti autistici a basso funzionamento, è importante che le famiglie si attivino fin da subito per capire cosa sia meglio per lui e per il suo futuro. Per alcune famiglie possono essere delle enormi conquiste anche solo il raggiungimento delle autonomie di base (alimentazione autonoma, l’igiene personale ecc..), altre possono vedere impossibile un’occupazione lavorativa per il figlio, a causa dell’assenza di linguaggio, della disabilità intellettiva, delle eccessive stereotipie o o rituali ossessivi.
Temple Grandin, professoressa alla Colorado State University, nota per la sua attività di progettista di attrezzature per il bestiame, è una donna autistica che ha descritto se stessa nel suo famoso libro Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di autistica. Temple riferisce che quando qualcuno le parla lei traduce immediatamente le parole in immagini:
Le parole sono come una seconda lingua per me. Io traduco le parole, sia pronunciate sia scritte, in filmati a colori, completi di suono, che scorrono come una videocassetta nella mia mente. […] Uno dei più grandi misteri dell’autismo è la straordinaria capacità della maggior parte delle persone autistiche di eccellere nelle abilità visuospaziali, fornendo invece prestazioni estremamente scadenti nelle abilità verbali.
Un ragazzo autistico può apparire strano nella società, alcuni suoi comportamenti ossessivi possono risultare bizzarri agli occhi degli altri. Ma, l’estrema selettività degli interessi e le loro abilità così particolari (manie per i calendari e gli orari, capacità di catalogazione superiori alla media, ottima memoria visiva con attenzione ai dettagli, abilità musicali, abilità matematiche, interesse per le specie di animali) andrebbero valorizzate per far si che possano diventare un’occupazione per loro. E’ fondamentale guardare nella prospettiva di un Progetto di vita adulta, uscendo dagli stereotipi di figlio-malato e figlio-bambini, e non vedendo la famiglia di origine come l’unico luogo e l’unica risorsa per la vita futura del figlio (AA.VV., Erickson, 2015).
E’ importante accogliere le stereotipie e gli interessi ristretti degli adolescenti autistici e trattarli come delle opportunità di aggancio, dei ponti. Spesso gli interessi degli adolescenti autistici sono astrusi e lontani dalla realtà (sapere a memoria l’elenco telefonico, o contare gli stuzzicadenti nei contenitori), ma in alcuni casi, tuttavia, vi troviamo elementi che ci permettono di condividere molte cose. Si tratta poi di cercare di ampliare il campo di interesse, nel senso di arricchirlo o farlo diventare il più possibile reciproco, interattivo o condiviso (Venuti, 2012).
2 aprile: Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo
Il 2 aprile si celebra la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo (World Autism Awareness Day), sancita dalle Nazioni Unite con la risoluzione 62/139 del 18 dicembre 2007. L’obiettivo è la sensibilizzazione su questa patologia dello sviluppo, che essendo così eterogenea e con molte differenze individuali, suscita a molte persone innumerevoli interrogativi. Questo evento vorrebbe stimolare il miglioramento dei servizi rivolti alle persone con un disturbo dello spettro autistico e promuoverne la ricerca.
La limitata conoscenza dei meccanismi biologici che causano i disturbi dello spettro autistico, è alla base della difficoltà di trovare una terapia mirata che possa intervenire sulle sue cause biologiche. La mancanza di una terapia specifica allarga il fronte degli interventi proposti alle famiglie: è per questo che la verifica scientifica degli interventi disponibili deve rappresentare l’impegno di tutti, affinché le persone con autismo e le loro famiglie ricevano una risposta sociosanitaria basata sul principio di appropriatezza e della massima efficacia possibile (Istituto Superiore di Sanità, 2011).
Dalla scuola al terzo settore le famiglie denunciano la carenza di professionalità in grado di prendersi carico delle persone con autismo, e quindi il mancato rispetto del diritto ad avere pari opportunità educativa e opportunità di sviluppo professionale. La limitata disponibilità di percorsi integrati tra il servizio sanitario, le scuole e le associazioni che operano nel sociale, determina una frammentazione degli interventi con una conseguente diminuzione della loro efficacia.
Un maggiore investimento in età prescolare e scolare dovrebbe essere messo in atto per migliorare l’esito di questi disturbi, ma un’attenzione all’intero arco della vita è necessario. In particolare il passaggio dall’infanzia all’adolescenza e dall’adolescenza all’età adulta rappresentano altrettanti nodi cruciali per la presa in carico, nell’obiettivo di non disperdere il capitale abilitativo conquistato nelle fasi precoci della vita. La coerenza degli interventi e la loro continuità sono nella maggior parte dei casi a carico della famiglia, un carico che tocca aspetti sociali, psicologici ed economici.
Per saperne di più: http://www.stateofmind.it/2016/04/adolescenti-autistici-sfide/
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